本报记者 邓 蕾 单 瑞
先天性心脏病位居我国新生儿出生缺陷之首，严重危害儿童生命健康，尤其对困境儿童家庭造成沉重负担。目前，围绕我区困境儿童先天性心脏病筛查救治，民政、卫生健康、红十字会等部门均开展相关救助项目，但还存在底数不清、救助资源分散、部门信息不畅等问题。
12月17日，自治区政协组织召开全区困境儿童先天性心脏病筛查救治工作协商座谈会。邀请相关部门负责人和政协委员，围绕完善筛查标准流程、拓宽救助渠道、提升救治能力、加强政策宣导等方面座谈交流，为进一步做实做细困境儿童先天性心脏病筛查救治工作凝聚智慧和力量。
各部门携手扩大项目覆盖规模
形成“1+1>2”效应
做好困境儿童先天性心脏病筛查救治工作，既是保障儿童基本生存权与发展权、守护未成年人健康成长的民生底线工程，也是巩固拓展脱贫攻坚成果、持续增进民生福祉的重要举措。
近年来，我区相关部门从政策保障、医疗救治、公益帮扶等多方发力，精准对接困境儿童先天性心脏病救助需求，切实为困境儿童及其家庭纾困解难。
自治区民政厅厅长张正清说，自2004年起，民政部门先后组织实施“明天计划”“移动爱心”“医疗帮扶”3个困境儿童先天性心脏病筛查救治项目，建立“民政牵头、企业捐助、医院施治、基金会联动”的“1+3”协作模式。项目开展以来，已为2852名困境先天性心脏病患儿实施免费手术治疗。
下一步，自治区民政厅将加强与社会慈善力量、医疗机构、基金会的合作，争取更多资金与医疗资源投入，扩大项目覆盖规模，确保符合条件的困境先天性心脏病患儿“应救尽救”。持续优化筛查、申请、救治等环节的申请审批流程，依托基层民政服务网络提升摸排效率，建立救治台账，缩短救助周期，完善术后跟踪服务机制，建立患儿健康档案，实现全周期健康管理。
在新生儿先天性心脏病早筛早诊早治领域，自治区卫生健康委持续发力，推动救治关口前移。自治区政协常委、自治区卫生健康委主任杜勇介绍，2022年，自治区卫生健康委积极争取中国出生缺陷干预救治基金会和腾讯公益慈善基金会共同设立的妇幼健康发展基金支持，建立了新生儿先天性心脏病免费筛诊治一体化管理模式，遴选确定全区新生儿先天性心脏病筛查、诊断和治疗机构，搭建起完善的免费筛诊治服务框架。截至今年11月，项目已累计筛查新生儿15.6万余人。
杜勇说，自治区卫生健康委将依托国家区域医疗中心优质资源，由北京大学第一医院宁夏妇女儿童医院牵头，联合国内知名医疗机构共建“宁夏先天性心脏病诊疗中心”，进一步加强人才培养和科研教学，规范项目管理，提升复杂先天性心脏病诊疗能力，辐射带动陕甘蒙等周边地区；积极争取政策资金支持，对智能电子听诊器等设备及时进行维护更新和提档升级，进一步提升设备筛查精准度。
农工党宁夏区委会专职副主委、自治区科技厅副厅长马俊超说，今年3月，农工党宁夏区委会携手自治区政协文化文史和学习委员会，通过与中国林产工业协会健康边疆行组委会积极协调，将“儿童先天性心脏病义诊筛查救治活动”引入宁夏。活动期间，共收到全区697名先天性心脏病患儿名单，随后协调北京大学人民医院心外科、超声科专家来宁，在吴忠、中卫、固原三市及自治区人民医院开展筛查工作。经筛查，42名患儿符合手术条件。目前，已分批次组织25名患儿在北京大学人民医院实施免费手术治疗，累计减免手术费用75万元，切实减轻了困境家庭的就医负担与经济压力。
作为困境儿童先天性心脏病救助的重要力量，自治区红十字会立足职能，积极争取项目帮扶。自治区红十字会常务副会长郝晓明介绍，自2011年起，自治区红十字会正式承接中国红十字基金会中央彩票公益金“天使阳光基金”项目，将其作为救助困境儿童先天性心脏病的核心支柱项目，主要面向户籍在宁夏的0至14周岁困境家庭先天性心脏病患儿，术后可提供5000元至3万元不等的定额资助。项目落地以来，已累计救助先天性心脏病患儿417人，发放救助款626.1万元。
“自治区团委积极链接资源，为符合条件的困境先天性心脏病患儿提供紧急资金支持。截至目前，已为7名患儿发放救助金3.5万元。”自治区团委副书记马萍介绍，自治区团委还招募青年志愿者担任“爱心哥哥姐姐”，与32名困境先天性心脏病患儿建立长期结对关系，常态化开展学业辅导、心理疏导、亲情陪伴等志愿服务，切实守护患儿身心健康成长。
自治区教育厅完善全学段资助体系，将各类困境儿童全部纳入；
自治区退役军人事务厅协调开通跨省转诊绿色通道，为先天性心脏病患儿建立“一人一档”跟踪机制；
自治区妇联已为1.14万名儿童建立信息化台账，常态化开展走访陪伴、研学实践等服务，让困境儿童“身有人护、心有人爱、难有人帮”；
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困境儿童先天性心脏病筛查救治是一项系统工程。我区相关职能部门在持续发力、夯实政策保障根基的同时，还关注患儿及家庭的多元需求，聚焦教育帮扶、情感慰藉、康复护理等方面给予长期关怀与支持，凝聚成帮扶合力。汇聚政协智慧
通过“办好一件事”带动“解决一类事”
如何进一步织密织牢困境儿童医疗救助保障网，推动我区新生儿先天性心脏病防治与救助工作提质增效？协商会上，委员们立足自身专业领域，紧扣当前筛查救治工作的难点堵点，为构建更完善、更高效、更温暖的救助体系建言献策。
“先天性心脏病患儿救助涉及医保、民政、妇联、慈善组织等多个主体，各方政策、标准、程序不一，信息互不相通。患儿家庭常常需要在多个部门间‘多头跑、反复问’，各类救助资源之间缺乏统筹协调，可能出现重复救助或救助空白，无法形成‘一站式’无缝衔接的保障网，整体效能有待提高。”自治区政协委员、自治区人民医院院长周玮建议，围绕“消存量、灭增量”目标，建立“筛、救、治、康”一体化长效机制，推进新生儿先天性心脏病普筛全覆盖。构建全链条救助体系，推动基本医保、医疗救助和慈善资源协同发力，确保患儿在我区实现全程“零费用”治疗。
周玮还谈道，当前我区危重、复杂先天性心脏病诊治能力与发达地区相比仍有差距，相关儿科、心脏外科、影像诊断及术后康复等学科基础薄弱，制约了救治效果提升和服务可及性拓展。他建议，持续强化诊疗能力建设，重点扶持复杂先天性心脏病诊疗相关学科发展，通过引进和培养并举的方式汇聚专业人才，全面提升手术、介入治疗及术后康复服务水平，逐步实现危重病例在区内得到有效救治。
自治区政协委员、自治区儿童福利院院长范篆玲说，我区先天性心脏病患儿家庭、基层医疗机构乃至部分群众对现有的筛查、救助、医保报销等政策了解不充分、不准确，导致符合条件的患儿未能及时申请救助。她建议，将先天性心脏病救助政策宣传深度融入新生儿疾病筛查与儿童健康管理全过程，通过自治区各级媒体，及时宣传工作中的先进典型和成功案例，营造全社会关心关爱困境儿童的良好氛围。对筛查出的疑似及确诊病例，由定点医疗机构或基层卫生机构主动协助家庭对接救助资源，确保每一名符合条件的患儿都能被及时发现并纳入救助体系。
信息不对称是制约救助效率的又一关键因素。自治区政协委员、宁夏医科大学总医院心脏中心功能检查部主任纳丽莎说，当前，全区先天性心脏病患儿的准确存量、年龄结构、区域分布、家庭经济状况、救治需求等基础信息比较模糊，导致救助工作的靶向性、预见性不足，存在覆盖盲区。患儿家庭对救助政策、申请途径、慈善项目等获取渠道有限、理解困难，极易错失患儿的最佳救助时机。“建议建设统一信息枢纽，破除数据壁垒，搭建全区统一的先天性心脏病患儿健康管理与救助信息平台，依法归集患儿的筛查、诊断、治疗及家庭经济状况等关键信息，形成完整的健康与救助档案。”纳丽莎建议，全面推行“一站式”结算服务，即患儿在定点医疗机构完成治疗后，由医院通过平台统一对接医保报销、医疗救助和慈善补助，实现各类救助资金的自动化核算与无缝衔接支付。
开展困境儿童先天性心脏病筛查救治、守护困境儿童生命健康，是一项暖人心、顺民意、聚民心的民生实事。自治区政协主席陈雍说，要深入学习贯彻党的二十届四中全会精神，全面落实自治区党委十三届十一次全会部署要求，加强部门联动、全面摸排底数，强化统筹协调，整合救助资源，形成工作合力，着力构建“筛查—诊断—救治—保障”全链条政策闭环，形成“基金资助+医保托底+家庭共担”的多元救助模式，以“办好一件事”带动“解决一类事”，确保应筛尽筛、应救尽救，切实兜住兜牢民生底线。要发挥政协联系广泛、人才荟萃、智力密集优势，聚焦扩大免费筛查覆盖面、优化救助申请流程、建立部门信息共享机制等方面，深入调研、积极建言，深化委员履职“服务为民”活动，发挥好医药卫生界别委员和企业家委员所长，积极链接资源，争取帮扶项目，加强政策宣传，切实把这项惠及民生的好事办实、实事办好。