本报记者 司冰心

2005年，小辉（化名）出生于金凤区一个普通家庭，自幼被苯丙酮尿症缠身，6岁之前，因未针对病因开展有效干预，病情一再延误，造成不可逆的脑损伤——他失去了语言能力，认知也变得模糊。

然而，命运终究没有完全关上那扇窗。画笔，成了他与这个世界对话的桥梁。在家人的守护与社会各界的温暖帮扶下，小辉用颜料勾勒出属于自己独特的生命轨迹。

罕见病家庭的生存重压

6岁之前，小辉已表现出智力发育迟缓、语言沟通困难、情绪起伏不定等症状，却一直以脑瘫为由进行治疗。直到2011年，妹妹因癫痫住院，被确诊为苯丙酮尿症，家人才带着小辉重新检查，最终确认他与妹妹罹患的是同一种罕见病。

苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传病，因苯丙氨酸羟化酶活性缺乏，导致苯丙氨酸在体内蓄积，损害大脑发育。小辉和妹妹不得不依赖特制的米、面、蛋白粉维持生命。

“普通人眼中的肉、蛋、奶，对他们来说，却无异于‘毒药’。小辉6岁才确诊，那时脑损伤已经非常严重了。”母亲回忆时，眼中满是心疼，“他不会说话，认知也停留在幼儿阶段。脑损伤带来的头痛与不适，常常让他用拳头狠狠捶打头部。”

为了全心照顾两个孩子，母亲毅然辞去工作，全家的生计依靠父亲四处打零工艰难维持，经济压力与日俱增。特制米面每斤30多元，单价300余元的特制蛋白粉两天就要消耗一桶……即便医保能够报销大半费用，但剩下的开支依然像一座沉重的大山，压得这个家喘不过气。

七彩颜料成为语言

2011年至2021年，小辉在宁夏残疾人康复中心接受了免费的系统康复训练。母亲每天陪着他进行大运动训练、精细动作训练、音乐节拍训练、生活自理能力训练。之后，他又进入宁夏特殊教育学校继续学习。然而，药物与康复训练终究无法修复已经造成的脑损伤，不适依然伴随着小辉。

转机，悄然藏在一幅画里。

小辉的母亲曾是一名美术从业者，家中有一间小小的画室。她尝试让儿子在画室里玩耍，小辉会毫无章法地把颜料涂抹在各种物品上，一切全凭本能。

“他平时连5分钟都坐不住，可一旦拿起画笔，就能安安静静地待上好几个小时。”母亲至今记得，小辉4岁时画出的第一幅令她震撼的作品，“那色彩、线条、色块的搭配，格外动人。我把画发到朋友圈，许多人都惊叹于孩子对色彩的敏感。我为那幅画取名——《如果爱，请深爱》。”

这些来自外界的认可，给了母亲莫大的力量。从那时起，画笔与颜料成了小辉生命中不可或缺的部分。母亲整理好画室，添置更多颜料与画纸，陪伴他一起创作。渐渐地，绘画成了小辉的情绪“稳定剂”，更成为他与这个世界温柔交流的纽带。

如今，小辉已累计创作了300余幅作品。家中的墙壁上挂满了各种尺寸的画作，有的精心装裱，有的整齐叠放。每天，他都会花上两三个小时沉浸在色彩的世界里，笔触愈发熟练，用色也愈发大胆。“他是把颜料组合堆砌，在色彩中玩耍，在玩耍中创造。”母亲这样形容儿子的创作，“画画就像他的‘解药’，治愈了他的痛苦，也给了我们全家希望。”

心念“春天”终有回响

小辉的成长路上，从未缺少来自社会各界的温暖援手。最低生活保障、困难残疾人生活补贴、城乡居民养老保险缴费补贴、“99公益日”慰问、罕见病残疾人家庭关爱服务项目……来自民政、医保、残联、宁夏区烟草专卖局等部门和单位的关怀，如春风般拂过这个一户多残家庭。

“这些帮扶就像及时雨，帮我们渡过了一个又一个难关。”小辉的母亲至今仍记得收到罕见病残疾人家庭关爱服务项目资金时的激动，“那是我们第一次收到专门为罕见病群体设立的帮扶资金，感觉心里特别暖。”

这个在逆境中前行的家庭，也在默默传递着善意与馈赠的力量。2017年4月19日，由中国残疾人福利基金会、中国肢残人协会、歌手孙楠共同发起“集善扶贫健康行——孙楠·重塑未来”专项基金成立，当时12岁的小辉受邀参加，现场将拍卖作品《莫负春光》所得的32万元全部捐赠，用于资助宁夏困难肢残青少年接受治疗。

“为每个孩子捐赠1万元，一共帮助了32名困难肢残青少年。”小辉母亲说，“‘赠人玫瑰，手留余香’，我们得到了太多人的帮助，能为别人尽一份心，也是一种回报。”

如今，小辉依旧每天安静地坐在画室里，用颜料描绘他眼中的世界。这是一场关于爱与回馈的接力，他们用实际行动诠释了“被照亮过，便成为光”的意义。