本报记者 李 莹
近日,民盟宁夏区委会通过宁夏政协数字智能化平台提交《关于提升我区儿童PFAPA综合征诊疗水平的建议》的社情民意信息,宁夏12345政务服务便民热线将此件转办至承办单位。自治区卫生健康委高度重视,在规定时间内办理并反馈办理情况。
PFAPA综合征是周期性发热—阿弗他口炎—咽炎—淋巴结炎综合征的简称,是最常见的周期性发热综合征之一。患者常于1至4岁开始发病,10岁前停止发作。其特点是2至8周固定间隔的周期性发热,发热期约3至5天,以及伴有咽炎、阿弗他溃疡或颈部淋巴结炎的典型临床特征,病人在发作间期无症状。
“PFAPA综合征因症状与普通感染高度相似,患儿发作期常见白细胞增多、红细胞沉降率和C反应蛋白升高,易被误诊为‘反复扁桃体炎’‘急性咽炎’,结合血常规检查后极易被误诊为细菌感染从而进行抗生素治疗。”民盟宁夏区委会关注到,本地医疗机构普遍存在对儿童周期性发热病因难以区分、误诊、抗生素滥用等现象,患儿家庭存在对PFAPA综合征医疗知识储备不足、既往病情记录不清等问题。
为提升宁夏地区儿童PFAPA综合征诊疗水平,民盟宁夏区委会建议,提高儿科医生诊疗水平,通过邀请行业专家开展讲座、外派区内医生至国内知名儿科医院发热门诊学习、定期组织医生参加相关专业培训,有针对性地提高我区儿科医生应对儿童周期性发热的诊断水平。增加检测手段,在目前已有的血常规、细菌培养、CT、彩超、核磁共振等常见检查手段的基础上,增加基因检测,用以排查临床高度怀疑遗传性周期性发热综合征。
“要加强科普宣传,建议在微信公众号、抖音、小红书等平台上,通过官方账号发布关于PFAPA综合征的知识,缓解患儿家长焦虑、鼓励家长正规就医、避免滥用药物。”民盟宁夏区委会相关负责人表示,要提高患儿家长记录“发热日记”的意识,详细记录每次发热的起止日期和时间、最高体温、伴随症状、缓解方式、就医记录、发作间隔等,为高效就诊和诊断病情提供参考。
自治区卫生健康委在答复中表示,我区已出台了推进儿童医疗卫生服务高质量发展的方案,加强儿科医疗队伍建设,提升儿童医疗服务水平。并积极通过对外交流协作,选派儿科人才进修学习,在完善儿童疾病诊疗方案的同时,更加注重规范诊疗,加大对不合理检查行为进行治理规范。规范做好健康教育工作,结合季节性高发病防治知识宣传和合理用药指导,推进PFAPA综合征等儿童疾病防治科普教育,提高公众儿童疾病防治知识。

