本报记者 郝 婧
“我们是孤独症孩子的家长，希望得到您的关注和帮助，借鉴国内成熟的案例，联动各方力量在我区开展试点工作，建立健全心智障碍者帮扶工作机制……”春节期间，自治区政协主席陈雍收到一封特别的集体来信，信中言辞恳切、真情流露，饱含着家长急切的期盼之情，陈雍第一时间对信件进行了批示。2月8日节后上班第一天，自治区政协副主席马文娟就召开“有事好商量”专题协商会与自治区政协社会和法制委员会共同协商、认真研究。
2月13日，自治区政协召开“有事好商量”专题协商会，邀请自治区相关部门机构、政协委员和孤独症孩子家长代表，围绕孤独症等心智障碍者救助帮扶工作开展协商。会前，陈雍会见了孤独症孩子家长代表和机构负责人，和他们就有关诉求和问题进行了交流。
“当我们老了，孩子去哪里？”
在每个孤独症孩子家长心中，一个躲不过的问题是：“星星的孩子”长大后，该怎么办？
作为一种终身障碍，孤独症的特点决定了这一群体需要全生命周期的庇护，包括早期筛查、学前康复、融合教育、庇护性就业等，但16周岁以上的孤独症患者缺少专门的康复教育机构和社会融合场所。
李淑雯的儿子是一名13岁的中重度孤独症患者，多年的康复之路已将她磨砺得坚不可摧。“我只要比儿子多活一天都行，让我能够照顾他。”李淑雯说，随着年龄增长，大龄孤独症患者的相关康复项目补贴越来越少，延续康复成为摆在她面前最大的难题。她希望建立孤独症患者日间照料中心，给予他们全生命周期的照护，让家长有喘息减压的空间，能更好地面对生活的挑战。
李淑雯真情讲述引来全场共鸣，如何让“星星的孩子”有所依靠，让他们在相对稳定的环境中尽最大可能自食其力、融入社会、直到终老是孤独症患者家长最大的心愿。
“我陪伴孩子康复9年了，这个过程除了经济和心理的压力外，更担心的是孩子的教育和就业。”12岁的孤独症女孩家长王丽忧心地说，孩子目前就读于银川市特殊教育学校，今后能不能正常就业是个难题，希望能加大心智障碍学生融合教育的投入力度。
陆菊梅的孩子3岁时被确诊孤独症，今年已经21岁。“每个孤独症孩子背后都有一个负担沉重的家庭，家长年迈或去世后没有社会化的解决方案可供选择，成为我们的‘终极焦虑’。”陆菊梅说，孩子还这么年轻，如果只是吃饱“圈养”起来就废了，对他们的期盼不能仅是活着，而是享受有尊严、有品质的生活。
希望我区建立长期护理保险制度，把生活陷入困难的心智障碍者家庭纳入临时救助范围，为心智障碍者及其父母提供制度性保障。
协商会上，孤独症康复机构代表也谈了想法，希望可以用有限的精力投入到无限的康复工作中。
康复机构代表宁夏银川众爱心智障碍家长组织理事长田向前是一名15岁孤独症男孩的家长。他说，当前一些发达城市的托养机构借鉴国外成熟经验，探索建立了“培训—就业—养护”于一体的服务模式，让他们在相对稳定的环境中自食其力，有尊严地生活。但这样的社会组织还很少，需要相关部门的培育和支持，希望政府能充分考虑孤独症群体特点，尝试设置此类机构，让心智障碍者能融入社会。
宁夏助困帮扶慈善联合会会长白芳表示，在机构运营过程中，存在房租成本过高、资金压力过重等问题，期待通过政府财政拨款、设立专项基金或给予税收优惠等方式，获得资金支持，这将有助于机构聘请更多专业人员，提升服务质量，减轻家长经济负担。
守护“星星的孩子”我区在行动
为共同守护“星星的孩子”，我区采取了一系列有力措施。
针对心智障碍者特别是困境孤独症儿童，自治区民政部门为孤残儿童、特困供养人员中的心智障碍者提供生活照料、康复等服务，进一步推进精神障碍社区康复服务，为社区精神障碍患者提供生活技能、社交技能、职业能力训练，有效改善和提高他们的生活自理、社会适应等能力。
“为开好这次协商会，我们先后召开了3次会议，专题研究下一步措施。”时任自治区民政厅厅长欧阳艳表示，针对家长诉求，民政部门提出民生兜底、关爱服务、社区融合3个方面10项措施，进一步保障心智障碍者权益。在全生命周期康复方面，积极推动金凤区精神障碍社区康复服务试点，探索建立“1+7+N”精神障碍患者康复服务体系，为精神障碍患者提供更加公平可及、系统连续的社区康复服务。
欧阳艳回应了田向前、白芳的诉求。他说，金凤区精神障碍社区康复服务试点成功后有望在全国推广，可以将这些机构纳入考察调研范围。
孤独症最佳治疗期为6岁前，为更好地开展孤独症救治，2018年我区设立宁夏孤独症及儿童行为障碍诊疗中心和宁夏儿童孤独症及行为障碍专科联盟，2023年开设“孤独症谱系障碍”专科门诊。随着诊疗能力、早期干预能力的提高，孤独症的预后正在逐步改善。
“在孩子康复上，家长们全国各地跑，侧面反映了我们诊疗能力的短板和不足。”自治区卫生健康委员会主任吕金捍说，今后将加强与各部门协同，完善康复服务网络、建立筛查干预体系、加强人才队伍建设，为心智障碍者建立康复救治的长效机制。
自治区团委将心智障碍者作为特殊群体纳入帮扶台账，实施“希望工程”“‘爱心哥哥姐姐’护苗计划”等项目，为他们送去温暖。自治区团委书记龚雪飞说，今后将在精准摸排、项目资助、精神关爱上下功夫，加大与各部门项目合作，努力让心智障碍者享受无障碍、有尊严、有品质的生活。
“我们将心智障碍儿童纳入‘小树苗’困境儿童关爱对象，针对孩子和家长量身定制切实可行的帮扶措施，为他们提供有效、细致的服务，让关爱落地有声。”自治区妇联主席王君兰说，全区妇联系统将为“折翼的小天使”搭建更温馨、更和谐的成长环境。
一呼一应协商间，各部门心往一处想、劲往一处使，合力为“星星的孩子”点亮前行灯光。
自治区残联全面组织摸排，精准掌握底数，联合多部门从康复、救助、康教融合等方面打出“组合拳”，确保“不漏一户，不落一人”。自治区残联党组书记王宇峰表示，今后将设立0岁至17岁残疾儿童医疗康复日间病房，重点推动将精神发育迟缓、孤独症等儿童常见发育障碍的日间康复治疗费用纳入医保报销范围，进一步减轻家庭经济负担。
针对家长代表提出教育方面的问题，自治区教育工委副书记刘炎胜表示，在前期工作基础上，将借鉴国际国内有益探索经验，通过政策支持、资源投入和专业提升，推动各地各学校不断提升心智障碍教育工作水平，确保心智障碍儿童享有公平、优质的教育机会，助力他们更好地融入社会，实现自我价值。
自治区医保局聚焦医疗救助对象分类保障、优化完善诊疗保障和目录动态调整机制建设，构建多层次医疗保障体系，切实减轻孤独症患者就医负担。对于家长提出有关医保保障方面的建议，自治区医保局局长肖生勤表示，按照相关政策将孤独症纳入门诊慢特病保障范围，新增29项康复项目医保支付。加强基层医疗机构培训，提升经办服务效能，畅通医疗救助“一站式”结算通道，简化救助流程。
陈雍不时与大家讨论交流。他说，要积极践行习近平总书记对困难群众要格外关注、格外关爱、格外关心的殷殷嘱托，按照自治区党委部署要求，坚持问题导向，深入调查研究，彻底摸清情况底数，确保孤独症患者早发现早干预早治疗，救助政策应享尽享、不漏一人。要统筹谋划整合资源，完善孤独症儿童发展全程关爱服务体系和保障政策，着力补齐短板弱项，建立健全心智障碍者全生命周期救助帮扶机制。要加大宣传力度，提升政策知晓度，积极引导接纳心智障碍者融入社会。要发挥政协优势，聚焦心智障碍者家庭急难愁盼问题，深化委员履职“服务为民”活动，为助推心智障碍者救助帮扶工作提质增效献计出力。
呼吁建立全生命周期关爱体系
如何合力守护“星星的孩子”，自治区政协委员围绕孤独症患者接续康复、日间照料中心建设、教育就业等问题建言献策。
“早发现才能早治疗。”自治区政协委员、宁夏儿童福利院院长范篆玲认为，早期发现与早期干预可极大帮助儿童康复，有效降低未来照料支持的需求强度，减少给家庭、社会带来的负担。她建议加强对孤独症知识的科普和宣传，向社会公众和儿童家长普及孤独症基本知识，引导家长主动接受孤独症筛查、诊断和干预服务。在我区建立0岁至3岁孤独症儿童免费筛查机制，让尽量多的患者能够在3岁前进行初步诊断，尽早得到训练干预。
“孤独症患儿的康复之路漫长甚至终生。大多家庭是父母双方一个挣治疗费，一个全程陪护，家庭成员的身心压力极大。”多年来研究青少年心理及精神疾病问题的自治区政协委员、自治区宁安医院儿童青少年精神科主任白红娟建议，积极关注孤独症患儿家庭成员的身心健康，让家长有停下来休息的机会。
自治区政协委员、北京市盈科（银川）律师事务所管理委员会主任赵恩慧以身边事例讲述了在孤独症患者康复中，全生命周期体系建设的重要性。她建议构建“全生涯服务、全方位关爱”体系，从康复、教育、心理等方面，提供分层级、多维度、持续性的精准服务和支持路径。
“开展一次针对性调研、做好一次测算、出台一项政策、编制一套指南手册，为孤独症患者家长提供尽可能多的方便，为‘星星的孩子’引路。”
“建议依托社区，引入公益组织提供面向大龄孤独症患者的日托或全托服务，让他们可以在熟悉的‘安全区域’里生活下去。”
“加大孤独症人才培养力度，充分发挥各类师范类高校优势，开办孤独症教育相关专业，注重培养适应孤独症儿童教育需要、具有职业教育能力的孤独症教育师资。”
“星星”孤独，但爱不缺位，如果一些孩子注定会成为“星星”，那么未来我们所努力构建的无障碍生活，就能成为护佑他们的爱之星空。让我们以全社会的关注，用心用力用爱守护每一颗“星星”。