本报记者 陈 敏

西夏区镇北堡镇昊苑村有这样一户特殊的家庭：小强、小皓（均为化名）两兄弟先后在5岁时患上渐冻症，常年卧床，生活不能自理，十余年来离不开家人照顾，成为父母心头难解的“愁事”。

渐冻症是一种慢性、进行性神经性疾病，主要表现为进行性的骨骼肌无力、肌萎缩、肌束颤动和延髓麻痹，会伴随病程发展而逐渐恶化，甚至会影响呼吸肌，导致呼吸困难，至今仍无法治愈，但可以通过一系列的治疗方法改善患者的生活质量并尽可能延缓疾病进程，康复理疗训练对于改善生活质量十分有效。

“两个孩子常年患病，外出困难，在性格成长和心理慰藉上都有缺失，我们最大的愿望是让孩子能够尽可能得到康复治疗，减轻家庭的压力。”小皓的父亲庞昌余讲述。他和妻子刘爱玲年近50，都在志辉源石酒庄打工，两人月收入7500元。两个孩子因病残疾，在民政、残联部门帮扶下，兄弟俩享受低保、残疾人生活补贴和护理补贴，能够保障基本生活。由于两个孩子离不开人照顾，刘爱玲每天往返奔波在酒庄和家庭之间。小皓的大哥刚刚结婚成家，夫妻二人没有稳定的工作和收入，一家人的生活负担很重。

今年5月，自治区政协调研组走访慰问西夏区困难群众，来到小皓家中，看到小小的卧室内，15岁的小皓和二哥小强分别坐卧在两张床铺上，由于常年卧床不能活动，两个少年内向寡言。调研组详细询问兄弟俩生活情况，鼓励他们树立起生活的勇气，积极面对困难，相信在大家的共同帮助下，他们的日子会越过越好。

了解到两兄弟“出行难”“康复难”问题，自治区政协调研组与自治区残联现场沟通，研究帮助两兄弟配备电动轮椅等适宜的出行工具，结合实际情况考虑将两兄弟纳入康复托养范围。呼吁当地爱心企业伸出援手，帮助困境家庭解决现实困难。

自治区残联及时跟进，安排康复老师上门为两兄弟进行专业评估并制定康复方案，将他们纳入残疾人居家托养服务项目，定期开展康复理疗等上门服务，待年龄达到后，为他们办理机构托养。为兄弟俩适配了电动轮椅、防褥疮床垫等，安装家庭一键报警器，切实解决他们的“出行难”“康复难”问题。民政部门积极链接社会资源，为两兄弟提供关心陪伴等服务。

爱心企业宁夏志辉源石葡萄酒庄有限公司积极响应政协呼吁，结合企业用人需要，安排小皓大哥夫妻二人到该公司工作，并解决住宿问题。“两个生病的弟弟得到定期康复理疗，照顾家庭的负担减轻，本地企业又给我们提供了工作岗位，既能安心工作，又能增加收入。随着家庭收入的好转，也能给两个弟弟更好的照顾，减轻社会负担。”小皓大哥感动地说。

在这次爱心帮扶中，宁夏志辉源石葡萄酒庄有限公司董事长袁辉深受触动，他嘱托昊苑村党委书记全面摸底，了解村里因灾因病生活困难的村民，由公司出资进行帮扶。“我在昊苑村当过9年村主任，对村民非常有感情。在自治区政协带动下，我发自内心地想做这些事，宁夏养育了我，我也应该回馈社会，一定要把帮扶困难群众的事情做好。”袁辉说。

心温暖，爱解冻。各方联动为这个渐冻症家庭带来了温暖，小皓和小强两兄弟生活和照料有了很大改善，他们的脸上渐渐有了笑容，也看到了更多生活希望。