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希望点燃逆境中生命的力量

本报记者 毕 竞

“生活就是由一系列意外造成的。意外的失败、意外的艰难,也有意外的收获、意外的馈赠。我们能决定的就是选择相信什么。当我们身处困境时,只有保持内心的相信才能坚持不懈地追求自己的目标。”——这是京东前CEO蔡磊被确诊渐冻症后撰写《相信》一书中的名言。这段话鼓励着无数身患绝症的人,坚定相信着生存的希望。

同样是这世界上一直未攻克的疑难杂症——进行性肌营养不良症,是一组以骨骼肌进行性无力萎缩为主要临床表现的异质性基因缺陷性疾病,目前尚无有效治疗方法。灵武二中的学生马祥睿今年17岁,是这个病患群体中的一员。5岁起马祥睿走路经常摔跤,渐渐不能蹲下,也不能翻身,直到8岁确诊病症,多年来的求医之路,他做过干细胞移植3次,专业康复治疗几乎没间断过。“我最欣慰的是,他除了有轻微脊柱侧弯以外,其他身体骨骼都发育良好。”他的母亲郭海丽说。

“孩子特别争气,他从没有因为自己身体与别人不同而自暴自弃,反而志向满怀,性格活泼阳光。”郭海丽说。马祥睿学习成绩不错,喜欢作诗、绘画、剪纸、吹葫芦丝,在灵武市残联的组织安排下,经常参加各类演出。“虽然他演奏一会儿两只手就没劲了,需要旁边有人帮他固定住手的位置,但他一直都对艺术表演兴趣盎然。”郭海丽说。

翻开马祥睿的诗歌,充满激情的字眼令人心生感动:“生命,像是被注视的灵魂,如果放弃幻想结局,人生的价值定会莫测。真诚理应绽放,尚未枯萎的玫瑰花,便要在世间争艳徜徉……”在同学们眼中,马祥睿是他们的精神榜样,几乎每个周末孩子们都聚集在马祥睿家一起玩耍。

“周围人对他都很好,朋友们经常送来好吃的,葫芦丝老师主动不收取我们的学费,这些生活的细节让我们总能感到社会的善意。”郭海丽说,“自从去年小区网格员了解到我家情况并上报后,得到了社会各界的帮助。自治区政协、自治区妇联以及各级共青团组织等都来我家慰问过,不仅在经济上给了我们上万元资助,还鼓励孩子继续发展他的兴趣爱好。希望是支撑生命的力量,越努力就越能看到希望。现在医学科技发展日新月异,相信一定会等到有治疗手段的一天。”

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