本报记者 邓 蕾

5月31日，记者走进谢彦童家时，他正坐在电动轮椅上晒太阳，两个孩子围着他追逐打闹。这个曾经闷气沉沉的院子，在电动轮椅到来后有了一丝生机。

谢彦童是西吉县什字乡谢寨村人，今年34岁，他们兄弟4人都患有罕见病遗传性肌肉萎缩症，大哥已经去世多年，二哥谢彦伟今年47岁，三哥谢彦臻今年35岁，均在18岁前发病，兄弟三人常年卧床，生活无法自理，由79岁的父亲谢宗玉和73岁的母亲赵玉珍照顾。

25岁之前的谢彦童虽然笼罩在疾病恐惧中，但他的身体和正常人并没有什么不同，他以为自己躲过了家族遗传病的魔咒，22岁那年与喜欢的人结了婚，并生下一双可爱的儿女小轩、小璇，他还当上了卡车司机跑长途运输，一家人生活过得安稳又幸福。

美好的时光总是短暂的。在谢彦童25岁那年，不幸还是降临了，他的四肢越来越僵硬，行动越来越迟缓，妻子目睹了一家病人的辛酸，对婚姻失去信心，最终选择离婚改嫁。

“那时候我陷入抑郁，觉得人生没有什么盼头，每天过得浑浑噩噩，几度寻死。”谢彦童说，那些灰暗的日子里，是两个孩子和年迈的父母让他有了活下来的勇气。

2024年4月21日，自治区政协调研组到谢彦童家走访慰问，看着谢彦童家中简陋，兄弟三人无力地躺在炕上等待头发花白、干瘦如柴、年事已高的父母伺候时，大家的眼角不禁泛起了泪花。在送上慰问品后，调研组鼓励他们一家要保持乐观积极的生活态度，相信日子一定会好起来。谢彦童握着大家的手吐露心声：“我现在最想要一个电动轮椅，能去院子里晒晒太阳就是我最大的幸福。”调研组当即表示满足他的愿望。

罕见病群体的生存质量，需要全社会共同来关爱。调研组嘱咐西吉县当地干部和民政、妇联、残联等部门要深入研判，用足用活政策，最大限度为困境家庭提供帮助，设身处地关心大病困难群众生活和身体状况。

5月初，经西吉县民政局核查，将谢彦童、小轩（女儿小璇户口随改嫁母亲）享受的2个B类低保430元/人/月调整为2个A类低保510元/人/月，为两个孩子办理了事实孤儿津贴；什字乡给予谢彦童2000元补助。西吉县残联为谢彦童家进行坡道、扶手等无障碍设施改造。

随后，西吉县政协主席马保师回访谢彦童一家时，了解到他们还需要3张电动护理床，号召委员们献出爱心。5月22日，西吉县政协社会治理委员会功能型党支部开展委员履职“服务为民”活动，组织委员共捐赠资金1.1万元，并与厂家对接联系，定制配备电动护理床，厂家上门安装调试。5月底，3张电动护理床和1辆电动轮椅均已到位。

得知两个孩子没有书桌写作业时，5月中旬，西吉县红十字会工作人员买来新书桌，还送来了书包、运动鞋、铅笔盒等学习生活用品。小轩拿到新的运动鞋后迫不及待地穿上，满院子飞奔着。小璇则趴在爸爸后背上，手挽着爸爸的脖子，温馨异常。看到这一幕，孩子奶奶握着西吉县红十字会工作人员的手，哽咽着说不出话。

“非常感谢党和政府，不然我们这一家子真不知道怎么活下去。”谢彦童感激地说，“大哥去世后，我们兄弟三人也以为自己这辈子就只能躺在炕上了，是党和政府的帮扶让我们看到更多生活可能，大家的支持、鼓励让我们重拾生活的希望。今后，我要好好活下去，让短暂的生命更有质量、更有意义。”谢彦童说。