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用爱温暖“来自星星的孩子”

本报记者 束 蓉

4月2日是第16个世界自闭症关注日,今年主题为“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独人士的照顾者与专业工作者”。记者走进专业照顾和帮扶孤独症儿童及家庭的银川市兴庆区天天成长儿童康复中心和宁夏助困帮扶慈善联合会,聆听志愿者讲述与“来自星星的孩子”之间的故事。

“孤独症患者有广泛的发育障碍,持续干预康复所需费用给孤独症患者以及家庭带来沉重的经济负担。每100名儿童就有一名孤独症孩子,到现在为止病因不明,尚未有针对孤独症核心症状的治愈方案。”宁夏助困帮扶慈善联合会负责人白芳告诉记者,“早发现、早诊断、早干预”是助力孤独症儿童更好融入社会的基本策略。然而90%患儿家庭却在孩子两岁后才会发现异常,能够明确诊断的孩子很可能已经错过黄金发展期。因此不少孤独症患儿家庭会出现家长全职在家陪伴或背井离乡寻医,导致部分家庭出现因病返贫状况。

在天天成长儿童康复中心,记者看到4岁的涛涛(化名)父母特意给学校送来锦旗,感谢老师对涛涛耐心的干预康复,给家庭重新带来希望。涛涛来自内蒙古,两岁半时还能发出“爸爸、妈妈”几个音,经常自己抱着玩具一玩就是一天。当时涛涛的奶奶还觉得孩子不哭不闹是非常乖巧的表现,长大一点可能就好了。直到孩子接近3岁时,奶奶才发现涛涛不对劲,叫他没有反应,对很多话不理解,对所有人关心都熟视无睹。涛涛父母多方就医,最终被诊断为“疑似孤独症”。“从确诊那一刻起,我们去过很多医院,也去过很多康复机构。”涛涛妈妈说。经过多方打听,他们了解到,天天成长儿童康复中心是一家以康复训练、成长学习引导为重点的专业化服务机构,便抱着试试看的心态来到这里。

“老师给涛涛做了很多测试,耐心与我们沟通,详细介绍课程设置和康复方案。让我们重新燃起希望,当时就决定留下来。”涛涛妈妈说。涛涛刚进入康复中心学习时,胆小,适应能力差,一上课就哭,根本无法理解老师指令,眼神对视极差。老师采用一对一互动教学、IEP计划跟踪的形式指导和干预治疗。经过近一年的康复训练,涛涛现在已经能说很多句子,也可以明确表达自己需求,认知能力提升明显,泛化程度也较好。在与外人交流时眼神也有对视反应。如今,涛涛经过个别化训练和融合课程,已经从天天成长儿童康复中心结业,顺利进入幼儿园小班学习。

天天成长儿童康复中心教学主管张荣表示,特教行业的从业者身上肩负着重要使命,很多家庭因为孩子有脑瘫或孤独症等相关方面问题而支离破碎,这个群体中有很多单亲妈妈。她们一边承受着巨大心理压力,一边还要奔波照顾孩子,承担起一个家庭重担。儿童孤独症最佳的干预康复时间是6岁以前,对于孤独症儿童来说,最大的困难莫过于适应学校环境和完成学习任务,天天成长儿童康复中心的学习有助于他们康复,以更好地适应社会。“我们要尽可能地创造条件,支持孤独症儿童‘走出去’,从而实现孤独症儿童与社会融合。”天天成长儿童康复中心校长刘哲莲说。

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