本报记者 马 敏 罗 鸣
“年前手术做得很顺利,孩子恢复得也好,这个年我们全家过得很踏实。”2月24日,家住银川市的詹女士提起春节前的经历,言语中满是欣慰。她9岁的小女儿欣欣(化名)因患有先天性心脏病,于今年2月初在北京大学人民医院接受了手术治疗。如今术后恢复良好,一家人终于放下了多年的心理负担,度过了一个安心祥和的春节。
“我们家孩子小华(化名)做完先天性心脏病手术已经2个月了,恢复得非常好。感谢国家的好政策,感谢所有帮助我们的人。”盐池县惠安堡镇杜记沟村村民付海彪欣慰地告诉记者。
春寒料峭,爱心暖人。欣欣和小华的康复,是一场跨越千里爱心接力的圆满落幕,更是无数人用善意与坚守筑起的生命防线。而这一切温暖的背后,离不开自治区政协、农工党宁夏区委会、中国林产工业协会健康边疆行组委会的多方合力、倾心帮扶,携手搭建起“从筛查到救治”的绿色通道,为宁夏先天性心脏病患儿点亮了重生之光。
京宁护童心 康复迎新春
先天性心脏病发病率约为0.6%至1%,临床数据显示,早期科学干预可让多数患儿通过手术恢复正常生活。但昂贵的手术费、烦琐的就医流程,往往成为普通家庭的“拦路虎”,詹女士一家也曾深陷其中。
谈及过往,詹女士语气里满是不易。欣欣出生不久便被确诊为先天性心脏病,室间隔缺损达5.5毫米,这个消息像巨石一样压在家庭心头。此后数年,家人坚持带欣欣定期复查,小心翼翼地呵护着这个脆弱的小生命,期盼她病情好转。
转机出现在去年11月,詹女士在社区公告群看到北京专家来宁免费筛查的消息,如获至宝。11月14日,她带着欣欣赶到自治区人民医院,接受了北京大学人民医院心外科主任潘广玉的诊断。“专家建议尽快带孩子去北京手术。”詹女士回忆,她与家人商量后,决定寒假就赴京求医。
1月27日,詹女士陪着欣欣赴京,在中国医学科学院阜外医院完成详细检查后,医生明确需尽快手术,但因床位紧张无法立即住院。焦急之际,詹女士联系了潘广玉。在潘广玉的协调下,欣欣入院并完成术前检查。
2月5日,欣欣接受开胸手术,医生发现其心脏缺口比预想中大,手术难度增加,但潘广玉专家团队凭借精湛医术,成功完成手术。“孩子恢复得特别快,2月10日就达到出院标准,我们带她回到了宁夏,终于能安安心心地准备过年了。”詹女士欣慰地说。
“最令我们感动的是,孩子住院做手术,没花一分钱,所有费用都由医院协调基金会承担了。”詹女士的声音里满是感激。她坦言,全家四口人,仅靠丈夫打零工维持生计,大女儿正在上高二,日常开销不小;而欣欣因患有先天性心脏病,为了悉心照料孩子,她没有外出工作,家里的经济压力本就十分沉重,若是没有基金会的资助,这笔昂贵的手术费,足以压垮整个家庭。“这次手术后,等恢复期一过,欣欣就能和其他正常孩子一样,无忧无虑地玩耍、上学了,我们全家都在期盼着那一天的到来。”
爱心跨越千里 重启向阳人生
盐池县14岁的小华(化名)也在这场跨越千里的爱心帮扶中,摆脱了先天性心脏病的困扰,迎来了属于自己的新生。
小华是付海彪的女儿,如今正在读初二,她患有心房间隔缺损,这个隐藏在心脏里的“隐患”,让一家人整整牵挂了7年。
付海彪回忆道,小华七八岁时,一次因为没能得到想要的玩具,哭闹不止,到了晚上突然说胸口疼痛,疼得脸色发白。惊慌失措的一家人,来不及多想,凌晨两三点带着孩子赶往医院检查。最终,小华被确诊为先天性心脏病。这个消息,像一盆冷水,瞬间浇在了这个普通的农村家庭心头,让一家人陷入了深深的焦虑与无助之中。
此后几年,他们每年都会带着小华定期复查,既期盼着奇迹发生,希望孩子的病情能自行好转,又不得不时刻警惕,小心翼翼地呵护着孩子。他们特意告知学校,孩子无法跑操、不能上体育课,平日里也反复叮嘱小华,切勿进行剧烈运动,生怕引发病情发作。“孩子平时看着好好的,没发作过,但我们心里的石头,从来就没落下过,时时刻刻都在担心她。”付海彪说。
去年11月,付海彪接到了村医的通知,得知有北京专家在自治区人民医院开展先天性心脏病免费筛查救治活动,专门帮助困境家庭的患儿。这个消息,让一家人看到了希望。11月14日,付海彪夫妇带着小华赶往自治区人民医院,接受潘广玉的诊断。
“专家检查后明确说,孩子的病情必须通过手术治疗,才能彻底康复,不能再拖延,否则会影响孩子的生长发育。”付海彪说。虽然早就有心理准备,但听到“必须手术”四个字时,他仍有些忐忑不安,既担心孩子的手术安全,也为高昂的手术费用发愁。
让付海彪没想到的是,所有的顾虑,都在抵达北京后烟消云散。去年11月30日,付海彪夫妇带着小华抵达北京,刚出火车站,就看到了医院派来接应的工作人员。专人引导、全程陪同,工作人员直接将他们送到了北京大学人民医院,省去了所有烦琐的就医流程,也让他们在陌生的城市里,感受到了第一份温暖。入院后,医护人员快速为小华完成了各项术前检查,高效推进手术准备工作,全程耐心细致地讲解手术流程和注意事项,缓解他们的紧张情绪。
“潘广玉主任和护士们都特别有耐心,态度也特别好,我们有任何不懂的地方,随时问都能得到细致解答,很多我们没考虑到的细节,医护人员都提前帮我们安排好了,特别贴心。”付海彪感激地说。最让他难忘的,是小华手术的前一天,恰逢她14岁生日。这件事,连他们自己都因忙于照顾孩子而疏忽了,可医护人员和基金会的工作人员却默默记在了心里,特意买来了蛋糕和礼物,陪着小华度过了一个既特殊又温暖的生日。“这份突如其来的关心,太让人感动了,也让我们在陌生的城市里,感受到了家一般的温暖。”
去年12月1日,小华接受了手术。凭借医护人员的精湛医术和精心照料,手术非常成功,没有出现任何并发症。12月3日,小华顺利出院了,恢复情况远超预期。回到家休息3天后,按照潘广玉的嘱咐,不跑不跳、不进行剧烈运动,小华重返校园,继续自己的学业。
“潘主任特意叮嘱我们,3个月内不让孩子做剧烈运动,半年后,手术安装的人工瓣膜就会慢慢长好,到时候,小华就能和其他正常孩子一样,上早操、上体育课,再也不用克制自己了,也能像同龄人一样,无忧无虑地奔跑、欢笑。”付海彪的语气里,满是对孩子未来的憧憬。他坦言,此前他从村医那里得知,周围有和小华患同样病的孩子,手术后除去医保报销部分,还花了七八万元,这对于普通农村家庭来说,无疑是一笔巨款。“我们能遇到这样的好机会,真的太幸运、太感谢了。”他说,医院协调基金会,为小华减免了医保报销后的所有费用,彻底解决了他们的难题,让他们没有了后顾之忧。“如今,只要孩子有任何不舒服,我都能随时通过微信联系潘广玉主任咨询,住院期间,医护人员对我们无微不至的照顾,这份恩情,我们一辈子都记在心里。”
爱心汇聚力量,善意温暖人心。
2025年,自治区政协联合农工党宁夏区委会,依托广泛联系优势,成功将中国林产工业协会健康边疆行组委会“儿童先天性心脏病义诊筛查救治活动”引入宁夏,为我区家庭经济困难的先天性心脏病患儿提供免费手术,减少因病致贫、因病返贫的情况发生。同时为中西部欠发达地区输送先进的医疗技术,帮助当地医疗机构提升服务能力。
2025年5月至11月,中国林产工业协会健康边疆行组委会先后4次携手北京大学人民医院心外科专家团队,深入吴忠、中卫、固原、银川四市医疗机构,为348名0至14岁儿童提供免费先天性心脏病筛查与精准诊断。专家团队耐心细致,逐一对孩子进行检查、答疑,最终筛选出26名符合手术指征的患儿,分批次赴京接受免费治疗,目前所有患儿均已顺利康复、回归正常生活。
据统计,“儿童先天性心脏病义诊筛查救治活动”为宁夏困境先天性心脏病患儿家庭减免手术费用1万元至20万元不等,累计减免金额达78万元,切实减轻了受助家庭的经济负担,为患儿点亮了生命的希望,也为健康宁夏建设注入了温暖的公益力量。
自治区政协将继续发挥牵头协调作用,在各部门的协同推进与社会力量的持续参与下,进一步整合优质医疗资源,完善儿童健康保障体系,构建起更加完善、高效的“筛查—诊断—救治—保障”全链条闭环,持续传递温暖与希望,托举起更多困境患儿的生命梦想,让每一颗稚嫩的心灵,都能在爱心呵护下,向阳生长、逐梦前行,让健康之花,在塞上大地绚烂绽放。

